Elinka, Matěj i jejich maminka trpí nemocí motýlích křídel

Celý příběh od maminky:

Jmenuji se Tereza, za pár dní mám 36 let. Máme nemoc motýlích křídel a trpíme Marfanovým syndromem.

Mám dvě dětičky Matěje 13 let též s nemocí motýlích křídel a Sofii Elu 14 let. Ta má nemoc motýlích křídel a Marfanův syndrom. I když na první dojem působíme že nám nic není, bohužel zdání klame. Bolestivé puchýře, neustále svědění, různá omezení, snažím se aby děti dělaly vše jako normální děti. I když to má potom své následky, ale kůže si pomalu zvyká.

Když se narodila Elinka, neměla na sobě žádné známky že by ji mělo něco být, ale když se narodil Matěj, byl převezen na jednotku intenzivní péče s puchýřky na ručičkách až do krve. Matýska jsem viděla až deset hodin po porodu a tím začal celý nás kolotoč. Museli jsme do Brna na specializované pracoviště a na testy genetiky, tam bylo zjištěno že všichni tři máme nemoc motýlích křídel plus já a dcerka Marfanův syndrom. Ten mě pořádně trápí, byla jsem na operaci srdce a do toho mě praskla břišní aorta, hlavní tepna v břiše k srdíčku, to jsem si opravdu sáhla na dno.

Dále je to spojené s problémy celého těla, přes vazy, šlachy, klouby, dlouhé končetiny a prsty, kladívkové prsty na nohou které se kroutí dolů a narovnávání je bolestivé. Dále problém se zrakem já a Eli jsem hlídané na kardiologii, na očním a na kožním. Začátky pro mě nebyly vůbec jednoduché, vše jsem se učila za pochodu, přes převazování, ošetřování, hlídání. Elinka byla v první třídě základní školy šikanována od paní učitelky, ale teď je na speciální škole zjištěna lehká mentální retardaci a má se tam úžasné a přístup je tam k nezaplacení.

Bohužel nemohu pracovat a tím je naše finanční situace prostě špatná, moje mamka hodně pomáhá tím, že vaří a když potřebuji na úřad nebo tak děti pohlídá. Občas mě i ošetřuje protože jsou místa kde to sama nezvládnu. Čekám taky na vyjádření ohledně invalidního důchodu, vzali mi i příspěvek na péči na Matěje takže podle tabulek úřadu je zdravý.

Dětičky jsou úžasné, Elinka si ráda maluje kreslí a vyrábí různé věci, Matěj je tak nějak no prostě puberťák. Nadace Život dětem nám finančně moc moc pomohla a já si toho moc vážím. Jinak Elinku čeká kontrola na kardiologii 11. 2. a dále v březnu máme návštěvu Brna, vůbec nevím, kde na to vezmeme se tam dostat. Mě též čeká kontrola na kardio a v červnu velké vyšetření v tunelu.

Maminka potřebuje svým dětem koupit jídlo, oblečení, pomůcky do školy, jízdenky na autobus, k lékařům a všichni tři nutně potřebují zdravotní materiál pro ošetřování puchýřů, který jim prakticky pojišťovny neplatí a díky svým nemocem ho spotřebovávají každý měsíc velké množství.

Pokud byste chtěli pomoci rodině i materiálně, vyberte si prosím položky níže, které můžete mamince zaslat na poštovní adresu. Vše si prosím domluvte přímo s maminkou na emailu terezamelicharova153@seznam.cz. Děkujeme!