Zuzanka, 3 roky, SMA II. typu

Sepsaný příběh přímo od maminky Zuzanky:

Zuzanka je zvídavá, upovídaná a někdy tvrdohlavá malá 3,5letá slečna, která ráda pečuje o panenky, hraje si, cvičí a sleduje oblíbené seriály.

V 16. měsících byla Zuzance diagnostikována spinální svalová atrofie (SMA) 2. typu. V 17. měsících podstoupila genovou léčbu Zolgensmou. Zuzanka získala naději na život. Genová léčba by měla zastavit zhoršování zdravotního stavu, kdy hrozilo postupné ochabování svalů (pohyb, srdce, dech). U Zuzanky se onemocnění projevilo zpomalením motorického vývoje, celkovou svalovou slabostí, zvýšenou unavitelností, nejvýrazněji pak oslabením dolních končetin a trupu a poruchou příjmu potravy.

Stále se vzpamatováváme z počátečního šoku. Uvědomujeme si, že záleží na nás, jak dokážeme Zuzance pomoct, aby prožila kvalitní, plnohodnotný život. Součástí našeho života se stalo každodenní cvičení, intenzivní neurorehabilitace (ambulantní i pobytové), hipoterapie, ergoterapie, fyzioterapie (Vojtova metoda, Bobath Koncept a další), plavání, protahování, masírování.

Na začátku jsme měli velké ideály. Přáli jsme si, aby Zuzanka jednou samostatně chodila. S postupem času více přehodnocujeme to, co je nejvíce důležité. Snažíme se Zuzance pomoct, aby mohla věřit svému tělu a cítila se „v něm“ dobře. Nejvíce ze všeho si přejeme, aby byla Zuzka šťastná a aby ji onemocnění limitovalo co nejméně. Cílem je, aby dosáhla v největší možné míře samostatnosti a začlenění do běžné společnosti, aby prožívala přijetí, lásku a přátelství. Z běžných radostných událostí v rodinném životě se pro nás staly velké výzvy, kterých chceme dosáhnout – první samostatný krok, návštěva školky či školy s co nejmenší limitací a přijetím ze strany dětí i dospělých. 

Pro udržení celkového dobrého zdravotního stavu, předcházení vážnějším zdravotním obtížím (kyfóza, skolióza, respirační onemocnění) a pro rozvoj Zuzančiných pohybových dovedností jsou nezbytné pravidelné a intenzivní neurorehabilitace, ergoterapie, fyzioterapie, hipoterapie a další léčebné postupy. Všechny tyto terapie Zuzka v současné době absolvuje v pravidelném režimu, na který navazujeme pravidelným domácím cvičením. Věříme, že tyto terapie mohou Zuzce pomoci ke zkvalitnění života a rozvinout její soběstačnost. 

Do popředí se dostává potřeba „osamostatnění se“ a současně přání být se svými vrstevníky. Na základě rozhovorů s rodiči podobně starých a starších dětí se SMA a v souladu s radami konzultantek z rané péče Kolpingova rodina Smečno jsme došli k rozhodnutí Zuzance pořídit elektrický vozíček, díky kterému by mohla samostatně zvládat pohyb na delší vzdálenosti a udržela „krok“ s vrstevníky (stačila jim). Dětský elektrický vozíček Permobil K300 si Zuzanka už při zkušební jízdě oblíbila. Věříme, že tento elektrický vozíček bude Zuzance dlouhodobě dobrým pomocníkem v osamostatňování se a umožní Zuzance svobodný pohyb tam, kam si přeje. Podle rodičů dětí se SMA a poradkyň z rané péče se dítě naučí ve vozíčku pohybovat tak, jako by se jednalo o jeho tělo. Vozíček tak pomůže překonat limity, které by Zuzanka v současnosti bez elektropohonu sama nepřekonala. 

Jsme velmi vděční za pomoc rodiny, přátel a nadací, díky kterým může Zuzanka absolvovat veškerá cvičení. S velkou prosbou se obracíme o pomoc také při pořízení elektrického vozíčku, jehož cena překračuje naše finanční možnosti. 

Srdečně Vás zdravíme,

Mlada, Honza, Zuzi a Honzík

Rodiče by rádi Zuzance pořídili elektrický vozíček. Ten by jí navíc vydržel až do dospělosti a umožnil jí volně se pohybovat. Pojišťovny jim ale odmítají cokoliv uhradit a rodiče bohužel nemají dostatek financí na cokoliv dalšího.