POJIŠŤOVNY ODMÍTLY UHRADIT LÉČENÍ

Příběh od maminky Samíka:
Na svět vykouknul měsíc před plánovaným termínem porodu a strávil prvních několik dní na JIP. Poté několik dalších dní na neonatologii, kde se učil jíst. Už po prvních několika dnech od narození, nás lékaři upozorňovali, že tam bude pravděpodobně nějaká genetická vada. Ta se v prvních genetických testech nepotvrdila. Dělaly se proto ještě další, podrobnější testy. Na výsledek jsme čekali dlouhých 6 měsíců, než se potvrdil vzácný syndrom Cornelia de Lange.

V nemocnici jsme strávili od jeho narození celkem již několik měsíců. Má za sebou několik MRI, anestezií, operací a nespočet vyšetření. Od jeho devít týdnů od narození jsme s ním cvičili Vojtovu metodu – 19 měsíců. Nyní cvičíme ergoterapii, hipoterapii, snoezelen a smyslohraní. Po všech terapiích vidíme u Samika změny a zlepšení. Nyní, Samik začal chodit do speciální školky, kam dojíždíme 50 km. Bohužel v klasických školkách jsme se setkali s velmi odmítavým přístupem k Samikovi (i přesto, že by měl svého asistenta na plný úvazek), proto jsme se rozhodli pro speciální školku, kde byli daleko více vstřícnější k tomu Samika přijmout.

Jeho horní končetiny má kratší a malíčky méně pohyblivé, chodí, je velmi aktivní a nemá pud sebezáchovy (nebojí se kamkoliv jít, vběhnout do silnice,.. proto se musí stále hlídat), je na plenkách, zatím nemluví, má mikrocefalii, mentální retardaci, velmi nízká váha – cca 9kg, od narození má deformaci konečníku, byla mu zjištěna fixovaná mícha (riziko do budoucna v chůzi a vylučování), nemá vyvinutý polykací reflex – Dysfagie – porucha polykání.

Od narození má Samik velký problém v příjmu potravy a tekutin. Proto měl od narození zavedenou nasogastrickou sondu přes nosánek do žaludku a byl krmen pomocí toho. I kvůli tomu, že nemá retní uzávěr a zároveň má hypotonicky jazyk. Ale i přesto jsme zkoušeli několikrát denně, několik hodin ho krmit do pusinky po lžičkách mlíčkem a později příkrmy, abychom sondu odstranili. Bohužel se u Samika ani v půl roce nic z toho nevyvinulo, a tak mu byl zaveden PEG (hadička do žaludku pomocí které ho můžeme nakrmit).

Od narození Samik hodně zvracel. Několikrát denně a několikrát v noci. První rok byl na toto úplně nejhorší. Nyní mu bude 3,5 roku a PEG má stále. Ale není už využíván 10x denně, ale například jen 3-5x, protože má chuť k jídlu i k pití 😊. Samik zatím nemluví. Vydá jen pár zvuků a umí říci máma, táta, bába, mňam, ble, e e, ne a ještě.

Je sledován v několika odborných ambulancích, protože má více komplikací/postižení. Navštěvujeme Genetickou ambulanci, Klinického logopeda, Kardiologii, Gastroentrologii, ORL, Neurologii, Neurochirurgii, Proktologii, Chirurgii, Klinického psychologa, chodíme do Centra zrakových vad.

Typické pro tento syndrom je:
– Nízká hmotnost v těhotenství, ale opožděný růst i po porodu
– Mikrocefalie – malá hlavička
– Častý zánět spojivek (u Samika bohužel velmi často)
– Opožděný psychomotorický vývoj
– Mentální postižení od lehčí až po těžší formu
– Kosterní abnormality (nejvíce paže a ruce)
– Sluchové a oční postižení (60-80%)
– Problémy s trávicím traktem
– Srdeční a plicní vady (až 46%)
– Urogenitální anomálie
– Problémy s chováním – podoba autismu
– Mnoho dětí se nenaučí mluvit plynule nebo mluví až v pozdějším věku,..

Rodiče věří, že jednou si s nimi bude normálně povídat a užívat si života bez omezení.

Rodiče aktuálně nebojují pouze s jeho nemocí, ale také se zdravotními pojišťovnami. Ty odmítly uhradit chlapcovu léčbu a rodiče si tak musí vše hradit ze svého. Jsou to především ergoterapie, senzorická integrace, vodoléčba, hipoterapie, logopedie a další. A nejde o malou částku. Měsíčně to je přes 20 000 korun. Jsou ve složité situaci, protože na to jednoduše nemají peníze.

Proto vás prosíme o pomoc. Pošlete Samíkovi jakoukoliv částku na jeho léčbu na náš transparentní účet 1117771700/5500 s VS 1022. Společně pomůžeme, aby mohl prožít radostný život. Děkujeme!